Por Nicolás Omar Rios
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad que afecta a temprana edad, cada año 20.000 niños son diagnosticados con este síndrome. Liam, es de Santa Elena (Entre Rios) actualmente tiene 8 años siendo diagnosticado con este síndrome en hospital San Roque de Paraná en el 2021 y su mamá decidió dar a conocer esta enfermedad para ayudar encontrar un mejor tratamiento que permita mejorar condición de vida.
“Cuando nos enteramos se vino el mundo abajo, estuvo internado en varias oportunidades para determinar esta rara enfermedades que desconocíamos en absoluto, pero ahora queremos hacer público para poder llevarlo a Garrahan así como también comprender la importancia de visibilizar esta situación” expresó Clarisa Balbuena, mamá de Liam haciendo hincapié de tener y contar con los recursos para poder trasladar a su hijo al centro pediátrico de referencia en salud pública, gratuita y de alta complejidad de la Argentina.
“Si bien en el Garrahan no se paga, pero debemos tener en cuenta demás gastos que giran alrededor de establecerse en una ciudad como Buenos Aires, hoy lamentablemente no contamos con una economía que nos permita hacerlo por nuestra voluntad, por eso pedimos a la comunidad que nos ayude, así sea con lo más mínimo ayuda, e incluso para llevarlo a San Roque los pasajes por ejemplo salen de mi bolsillo por que los pases libres recién estarán disponibles para el año entrante” siguió fundamentado Balbuena solicitando colaboración al siguiente CBU:
0110320330032012526879
También pueden donar alimentos que permitan nutrir su dieta de alimentación diaria como frutas, verduras y diferentes de carnes magras. P cualquier consulta o duda pueden comunicarse al siguiente numero –directo- de Clarisa Balbuena (Mama de Liam)
:(03437) 15-607032
●Para tener en cuenta sobre Distrofia Muscular de Duchenne:
○Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.
○No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
○Requiere diagnóstico médico.
○Siempre se requieren análisis de laboratorio o estudios de diagnóstico por imágenes.
○Crónicas: pueden durar años o toda la vida.-
